С мамой этого парнишки мы познакомились в киноклубе, который каждый месяц устраивает екатеринбуржец Кирилл Смолкин. После просмотра фильма перед собравшимися обычно выступает специальный гость. Как раз такой героиней недавно была Марина. «Статус «инвалид» — не более чем отметка в документах, позволяющая получать льготы, — поделилась она. — А в остальном мой Матюша такой же, как и обычные дети, что я и пытаюсь донести до окружающих». Однако не все с этим мнением считаются, всячески стараясь отдалиться от людей с ограниченными возможностями. «Возможно, некоторые просто не знают, как им общаться с инвалидами. Если б я могла объяснить им». «Уральский рабочий» предоставил Марине такую возможность.

— Возвращаясь с киноклуба, я начал анализировать: как же у меня выстраиваются отношения с людьми, имеющими ограниченные возможности. И вдруг осознал, что, встречая инвалида, чаще отвожу глаза. Чтобы он не подумал, мол, я глазею. Но это осторожничание ведь тоже может ранить человека. Как же нам вести себя с теми, кто нуждается в особой поддержке?

— До какого-то времени и я прятала взгляд в подобных ситуациях. Даже когда появился Матюша, продолжала так делать. Но все изменилось два года назад. Чтобы Матвей прошел специальный курс лечения, мы на несколько месяцев улетели в Австрию. Поначалу показалось диковатым, что все прохожие улыбались нам и не пытались спрятать взор. Многие совершенно незнакомые люди спрашивали, как у нас дела, говорили, какой у меня прекрасный сын. Но я быстро привыкла к такому вниманию.

Этой открытости и теплоты крайне не хватает в России. Именно поэтому у нас в стране родители особенных детей боятся лишний раз выйти на улицу, чтобы не поймать угрюмые или сочувствующие взгляды. В Австрии же я поняла, что нам отнюдь не жалость нужна, — куда приятнее видеть, что тебя воспринимают как самого обычного человека.

В 2014 году мы вновь летали в Европу на обследование. И при встрече с уже знакомыми физиотерапевтами первое, что я услышала, была фраза: «Вы так изменились и подросли. Какие молодцы». Они радовались буквально до слез. Действительно, задумалась я, у меня ведь такой чудесный парень. За минувшие 1,5 года мы проделали совсем маленькие шажочки, однако я этого не замечала. И только за границей медики обратили внимание на то, чего нам удалось добиться, вселив в меня столько сил и надежд. Да, Матюша так и не научился ходить и сидеть. Но зато, например, он сейчас сам, постукивая пальцами по моим губам, просит, чтобы ему почитали книжки.

В российских же больницах всегда с прискорбными лицами будто приговор выносят: «Ну, что вы хотите, у вас такой вот ребенок». Конечно, после этих слов все больше хочется вновь оказаться за рубежом, где ты не чувствуешь себя скованно.

— Да и качество медобслуживания там, должно быть, на порядок выше?

— Нельзя сказать, что у нас нет хороших специалистов. Все портит равнодушное, а порой и грубое отношение к таким пациентам, как мы. Скажем, ровно неделю назад я с Матюней проходила экспертную комиссию по продлению инвалидности и стала свидетелем неприятной ситуации: женщина в коляске завезла больного малыша в коридор, поскольку было бы тяжело все время носить его, бездвижного, на руках. Так ей навстречу вышла дама в белом халате и подняла крик: убирайте немедленно. Почему нельзя относиться друг к другу по-человечески?! Многие родители детей-инвалидов и без того испытывают чувство неполноценности, а с ними еще так обращаются. Кстати, в Австрии мне разрешали завозить Матвея в детской коляске прямо в кабинет, стараясь сделать все возможное, чтобы нам было комфортно…

Подобных ситуаций, позволяющих видеть контраст, очень много. Скажем, этой весной в Вене сынишке стало плохо, и он потерял сознание. Я на руках понесла его в больницу. «Слава богу, что вы были в Австрии», — признали позже российские врачи, намекая на то, что в аналогичной ситуации они не смогли бы помочь оперативно. При этом их западные коллеги действовали, как в фильме. Они мгновенно начали оказывать помощь, позволив остаться рядом с малышом: «Вы ему сейчас очень нужны». К слову, когда я попадаю в реанимацию в России, нас сразу разлучают: «Поезжайте домой и не истерите тут, мамаша!» Причем в таком маленьком городке «скорая» едет чуть ли не четверть часа — в Вене на вызов приезжают за три минуты…

— Не раз слышал, что у нас мамаш детей-инвалидов начинают прессинговать уже в роддоме, всячески отговаривая оставлять в семье ребенка…

— К счастью, я сама с таким не сталкивалась. Но у меня есть немало знакомых, которым пришлось пройти через это. Когда их новорожденным детям ставили неутешительный диагноз, врачи буквально обрушивались: «Да вы еще такие молодые, зачем вам инвалид в доме, он станет обузой». Никто из друзей не поддался этим уговорам. У них очень хорошие семьи, где не могли даже мысли допустить о том, чтобы отказаться от собственного малыша. Или совсем свежий случай: у пары в Екатеринбурге в очень тяжелом состоянии родились двойняшки. Одна девочка выкарабкалась, а судьба другой по-прежнему висит на волоске. Так этим родителям уже на второй день в роддоме заявили, что вторая дочка не пойдет на поправку: «Вам лучше отказаться от нее. Но ничего, один ребенок-то все равно останется».

Наверное, ко мне медики не подходили с подобным предложением, поскольку я сразу дала понять — отговаривать без толку. Они и сейчас видят мой позитивный настрой. Некоторые, правда, по привычке начинают прием с фразы: «На что жалуетесь?» Объясняю им, что ни на что не жалуюсь и о жалости не прошу. И добавляю: у нас все хорошо, я горжусь своим сыном.

— Не каждая мама, оказавшись в том же положении, что и вы, перебарывает свои страхи и справляется с болью. И не всякая находит силы, чтобы сказать себе и окружающим: «Я счастлива». А вы сумели. Благодаря чему?

— Мне помогли родители детей-инвалидов, с которыми я познакомилась в областной больнице, когда наших ребятишек готовили к операции. Многих из них я видела всего раз в жизни, но мы и сейчас продолжаем созваниваться. Разговариваем подолгу и не всегда о наших чадах (улыбается). Но на первоначальном этапе всем нам крайне не хватало общения и поддержки, так как большинство знакомых по разным причинам отвернулись. Необходимо было выговориться, услышать заветное «все будет хорошо». Хотя теперь я не люблю эту фразу. Она все время отсылает нас куда-то в будущее. А хочется, чтобы «хорошо» было прямо сейчас. Поэтому стала говорить: «Да все прекрасно. Посмотри, какой у тебя ребенок молодец».

Мы поддерживаем связь еще и потому, что делимся важной информацией о видах лечения, контактами врачей… Увы, ее так просто не найти. Именно поэтому однажды мне пришла в голову мысль создать интернет-портал, где можно было бы аккумулировать все эти бесценные сведения. Так появился Матюшин сайт shuntiki.ru. Шунтиками мы ласково называем малышей, которым при гидроцефалии вставляют в головной мозг специальные шунты, позволяющие выкачивать спинномозговую жидкость.

— Так, значит, и с вами друзья оборвали все контакты, когда на свет появился Матвей?

— Поначалу все оказывали мне поддержку, помогали и морально и материально. Огромное им спасибо за это. Однако постепенно стали все реже видеться. Возможно, друзья не хотели лишний раз спрашивать, как мы поживаем, боясь задеть мои чувства.

Буквально этой весной впервые за три года позвонила моя давняя знакомая. Разговорились, и в конце она не сдержалась: «У тебя голос точно такой же, как и прежде, ты, оказывается, ничуть не изменилась». Но почему я должна меняться? (Смеется.) Со мной по-прежнему можно говорить на веселые и светлые темы, и мне ничуть не хочется жить вне общества.

Вообще сложился миф, что родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, постоянно погружены в свои проблемы. И я пытаюсь переубедить окружающих. Начала со двора дома, в котором живу. Стараюсь как можно чаще выводить Матюшу на игровую площадку, где резвится детвора. Сперва там осторожно поглядывали на нас, спрашивали, почему мой сын постоянно сидит. Я объяснила: не все умеют ходить, есть не совсем обычные детки. Теперь они всегда подбегают к нам, облепляют Матвея и тискают. Вспомнился случай, когда я оставила его дома и вышла во двор с племянником. Так на меня тут же напала малышня: «Что вы сделали с сыном? Зачем поменяли на здорового?».

Именно об этом эффекте рассказывал американский врач-нейрофизиолог Глен Доман, на курсах которого мне посчастливилось побывать в Италии. Он объяснял, что и здоровые и маломобильные дети непременно должны воспитываться и расти вместе.

— Если наши чада легко учатся быть терпимее, думаю, и на взрослых это сработает?

— Поменять взгляды людей постарше намного сложнее. К примеру, я пыталась устроить сынишку в детсад. И мне сразу возразили: а другие родители не будут против? Увы, в обыденном сознании мать инвалида обязательно какая-нибудь алкоголичка или наркоманка. Поэтому и ее ребенок якобы потенциально опасен.

«Не подходи, он больной», — одернул как-то один мальчик младшую сестренку, указывая на Матвея. Оказалось, парнишка подслушал эту фразу у родителей и при первой возможности выдал, ведь дети быстро впитывают всю информацию. Теперь он считает Мотю братом.

Знаете, хоть и в отдельно взятом дворе, но все-таки мы научили людей не отводить взгляды и принимать нас. Это большое достижение.

— О других своих достижениях, как я знаю, вы постоянно сообщаете австрийским физитерапевтам.

— Время от времени отправляю им видеоотчеты, пишу о том, как проходит реабилитация Матюши. И врачи всегда искренне радуются, если лечение дает результаты. Правда, минувшей весной медики не стали утаивать: возможно, мой сын так и не научится ходить. Да, я стараюсь многое делать, чтобы он встал на ноги. Но готова принять любой результат. Мы вместе испытали многое — за свои неполные четыре года Матвей пережил восемь операций, шесть из которых проводились на головном мозге. А после того весеннего происшествия, когда ему стало плохо, для меня теперь главное, чтобы сынишка каждый день чувствовал себя счастливым.

И прошу всех: не избегайте людей с ограниченными возможностями, а делитесь с ними своей любовью… Когда пару лет назад был объявлен сбор средств на дорогостоящую операцию Матюши, многие звонили со словами поддержи, некоторые до сих пор периодически интересуются, как у нас дела. Возможно, кто-то не поверит, но именно эта мощная энергетика, исходившая от людей, помогла моему ребенку обрести силы.

В ТЕМУ

В Австрии уже много лет существует социальная служба, специалисты которой хотя бы раз в неделю навещают семьи, где воспитываются дети с ограниченными возможностями, и на несколько часов подменяют родителей. Пока они, скажем, отдыхают с друзьями или наслаждаются спектаклем в театре, эти незаменимые помощники ухаживают за ребенком. «На Западе понимают, сколь важно подобным семьям поддерживать связь с внешним миром, — поясняет Марина Шайдуллина. — И, кстати, идею австрийцев недавно подхватили в Санкт-Петербурге. Только там вместо соцработников на подмогу приходят волонтеры».

[photo]2346[/photo]